Roma – Esistono storie silenziose, consumate all’interno delle mura domestiche, che pesano come macigni sull’anima. Storie di un dolore immenso, di lutti laceranti, ma anche di una forza titanica, di quell’Amore viscerale e indistruttibile che solo un genitore disperato riesce a tirare fuori dal proprio petto quando il mondo intero gli crolla addosso. Ma la storia che stiamo per raccontarvi oggi è anche e soprattutto un pesantissimo atto d’accusa contro una società fredda, distratta e contro uno Stato fantasma, che si gira crudelmente dall’altra parte abbandonando le famiglie disabili a se stesse proprio nel momento del maggior bisogno.
La bravissima giornalista Monica Macchioni ha raccolto e curato l’intervista esclusiva ad Alberto Maggi. L’uomo è l’autore del coraggioso e struggente ebook intitolato ‘Autismo: una sofferenza meravigliosa. E lo Stato che (quasi) non esiste’ (disponibile per l’acquisto su Amazon a questo indirizzo). Tra queste pagine digitali, grondanti di sudore e lacrime, l’autore racconta il calvario e le spaventose difficoltà di crescere da solo, come padre vedovo, due giovanissime figlie alle quali è stato diagnosticato il disturbo dello spettro autistico di terzo livello (il più severo in assoluto).
Una tragedia famigliare colossale, resa ancora più cupa dall’aver visto i propri genitori morire sotto i suoi stessi occhi, affrontando tutto questo nel silenzio e nella latitanza quasi totale delle Istituzioni Pubbliche. Eppure, nel buio più totale, Alberto ha scoperto una resilienza che mai avrebbe pensato di avere. Vi lasciamo alle intense e commoventi parole dell’intervista integrale curata da Monica Macchioni.
L’Intervista ad Alberto Maggi, a cura di Monica Macchioni
Alberto, il titolo del suo libro unisce due parole apparentemente opposte: “sofferenza” e “meravigliosa”. Cosa si nasconde dietro questo contrasto e cosa l’ha spinta a raccontare la sua storia?
“Ho sentito il bisogno viscerale di raccontare l’autismo dall’interno, senza filtri. La mia è la storia di un padre rimasto vedovo troppo presto, a causa di un tumore che si è portato via mia moglie. Mi sono ritrovato da solo a crescere due bambine meravigliose, entrambe con un autismo di terzo livello, il più severo, affrontando contemporaneamente anche il dolore per la perdita dei miei genitori anziani. È una “sofferenza meravigliosa” perché il dolore è quotidiano, ma l’amore che mi lega a loro è immenso. Con questo libro voglio mostrare la realtà nuda e cruda di chi vive questa condizione ventiquattro ore su ventiquattro”.
Nel libro lei descrive le sue due figlie come due mondi completamente diversi, pur avendo la stessa diagnosi. Ce le presenti attraverso i soprannomi affettuosi che ha scelto per loro.
“Sono la prova di come l’autismo si manifesti in modi unici. La maggiore la chiamo “il bambolotto venuto dal freddo”, perché è nata poco prima di Natale. È dolce, gracile, non parla ma ti cattura con i suoi occhioni stupendi; non farebbe male a nessuno. La seconda è “il terremoto bellissimo”, nata un anno e mezzo dopo, a maggio. Lei pronuncia qualche parola, ma vive crisi violente. Durante questi episodi morde e graffia: ho le braccia segnate dai suoi morsi. Psicologi e medici mi spiegano che per lei io sono una sorta di “pungiball”, l’unico punto di riferimento rimasto visto che la mamma non c’è più. Due bambine, stessa diagnosi, due abissi completamente differenti”.
La seconda parte del suo libro si trasforma in un testo di forte denuncia, in particolare contro la gestione del calendario scolastico in Italia. Qual è la sua critica principale?
“La mia è una denuncia aperta contro uno Stato che, nei fatti, abdica al proprio ruolo. Siamo l’unico Paese in Europa che chiude le scuole per quasi tre mesi e mezzo in estate. È vergognoso. Per i bambini con autismo la routine scolastica è tutto perché come spiegano i terapisti la continuità è un elemento fondamentale; interromperla così a lungo significa distruggere mesi di progressi. Quest’anno c’è stato un piccolo segnale positivo in Emilia-Romagna, che ha dato la facoltà di riaprire da lunedì 31 agosto 2026, ma serve una riforma nazionale. La scuola non può abbandonare le famiglie per un terzo dell’anno”.
Nel libro c’è un capitolo dal titolo emblematico: ‘Agosto, Stato mio non ti conosco’. Cosa succede esattamente in quel mese alle famiglie che vivono la disabilità?
“Ad agosto il sistema si azzera e le famiglie vengono lasciate in una solitudine totale. Chiudono le scuole, chiudono i centri di riabilitazione, si fermano le terapie. Anche ad avere le disponibilità economiche e voler pagare i servizi a peso d’oro, non si trova nulla, è tutto sbarrato. È un periodo drammatico, che si ripete in parte anche a Natale, in cui lo Stato scompare e il peso dell’assistenza ricade interamente sulle spalle dei genitori. È un abbandono istituzionale inaccettabile”.
Lei sottolinea che la sua non è una voce isolata, ma una realtà condivisa da moltissime persone. Quale messaggio vuole lanciare alle istituzioni e a chi leggerà il suo libro?
“Voglio che si rompa il muro del silenzio. Non sono l’unico a vivere questa situazione: ci sono tantissime associazioni sul territorio pronte a confermare ogni mia singola parola. Le famiglie con disabilità grave non chiedono l’elemosina, chiedono dignità e continuità assistenziale. Spero che questo libro serva a scuotere le coscienze della politica e a far capire che l’autismo non va in vacanza ad agosto. Lo Stato deve smettere di latitare e deve iniziare a fare lo Stato, dodici mesi all’anno”.
