Di Irene Cinardi
Con Vincenza Direnzo, Presidente Associazione Fibromialgia Noi Come Tutti, abbiamo avuto il piacere e modo di trattare l’argomento della Fibromialgia, una malattia “inascoltata” che colpisce in malo modo chi ne è affetto.
L’Associazione si occupa di fornire supporto e informazioni ai malati di fibromialgia, promuovendo la consapevolezza sulla malattia e le strategie per affrontarla, con supporto psicologico e pratico.
Andiamo a scoprire nel dettaglio di cosa si tratta e le peculiarità di questa malattia cronica.
Presidente Direnzo cosa è la Fibromialgia e come si riconosce?
Il dolore della Fibromialgia anche nella sindrome e fibromialgica è il sintomo che, conduce il paziente dal medico.
Essa si caratterizza per: dolore diffuso 4 regioni su 5 per almeno 3 mesi. Sintomi associati: stanchezza, disturbi del sonno, problemi cognitivi (nebbia mentale), ansia, depressione forte dolore alla testa, dolore addominale, bruciore. Presenza di malattie concomitanti: patologie osteoarticolari, spesso presenti malattie neoplasie.
Gli esami clinici praticati in abbondanza risultano costantemente negatici: ciò contribuisce a fare del Noi Affetti da Fibromialgia dei malati fantasma “ti senti male, ma no hai nulla“. Tutti dimenticano che nessuna sensazione può essere definita dolore, finchè la mente del paziente non l’abbia analizzata come tale.
La conseguenza è che l’ambiente familiare e l’ambiente di lavoro, non comprendono che, in modo indipendente dalla positività degli accertamenti strumentali, il paziente fibromialgico, grida, inascoltato un profondo disagio che stravolge la sua vita, la sconvolge completamente..
Una malattia che resta inascoltata può recare solo che danni. Quali sono dunque le conseguenze di questa assenza di comprensione nei confronti di chi è affetto dalla Fibromialgia?
Le conseguenze di questo festival di incomprensioni (“Sto male, ma nessuno mi crede”) procurano enormi danni alla società. A distanza di 10 anni dalla diagnosi il 50% dei pazienti FMS riceve una pensione di invalidità contro l’11% dei controlli.
In conseguenza dal momento della diagnosi i costi a carico del Servizio Sanitario si riducono. Una terapia efficace ridurrebbe a dismisura i costi sociali della malattia.
Come vengono tutelati i pazienti affetti dalla malattia?
La legge 38/2010 tutela il diritto del cittadini ad accedere alla terapia del dolore nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza. Essa inoltre chiarisce che terapia del dolore è l’insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti ad individuare e applicare alle forme morbosecroniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostici-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore.
A tal fine vengono istituite le reti “costituite dall’insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle regioni e nelle province autonome“.
Nel caso della fibromialgia i farmaci sebbene utili, non hanno cambiato la storia naturale della malattia.
Il dolore cronico diffuso della fibromialgia è già tutelato dalla legge. Peccato che nella fibromialgia il dolore cronico è una parte importante del problema, ma non è tutto.
Chi sono i pazienti che possono aspirare alle cure?
Si è venuta a creare una situazione sui generis. Solo il fibromialgico con FIQR maggiore o uguale a 82 può aspirare ad essere curato e tutelato per tutti gli aspetti. Chi è al di sotto dei limiti stabiliti dall’accordo Stato Regioni, può aspirare solo alla terapia del dolore, ma non può avere attenzioni per gli altri acclarati aspetti che la patologia comporta. La qual cosa, considerata l’alta incidenza della patologia nella popolazione (circa 2 milioni di pazienti) è solo un timido e molto incompleto avvio alla soluzione del problema. Sic antibus rebus i pazienti che non raggiungono le altre vette di sofferenza di cui all’accordo Stato Regione continuano a rimanere fantasmi, all’enorme impatto socio economico della patologia che è semplicemente trascurato, anche se la documentazione in proposito si avvia ad essere ragguardevole.
